При поддержке фонда «Семьи СМА» и компании «Новартис» в России проводится инициатива СМА АРТ.

Она приурочена к месяцу осведомлённости о спинальной мышечной атрофии (СМА) и призванная привлечь внимание родителей к этому тяжёлому заболеванию и его ранним симптомам. СМА – это тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание. Его коварность заключается в том, что при рождении дети часто выглядят абсолютно здоровыми, однако со временем у ребенка начинают погибать нервные клетки, передающие импульсы от головного мозга к мышцам, и болезнь проявляет себя. По мере ее прогрессирования ребенок постепенно лишается способности двигаться, глотать, а со временем – дышать. Если ещё недавно такое заболевание было практически приговором, то сейчас у семей появился шанс остановить развитие болезни, своевременно получив верный диагноз и терапию.

В 2021 году фонд «Семьи СМА» и компания «Новартис» проводят месяц осведомленности о СМА в концепции СМА АРТ, в рамках которой была создана серия фотографий детей со СМА в различных сюжетах с целью привлечь внимание родителей к ранним симптомам этого заболевания и призвать тех, кто недавно стал или ещё только собирается стать родителями, быть внимательными к развитию своих детей и возможному появлению первых симптомов серьезных заболеваний. Все фотосюжеты вдохновлены волшебными историями, отражающими надежды и мечты семей со СМА на счастливое и насыщенное детство их детей, полное приключений вместе с родными и сверстниками.

В поддержку месяца осведомлённости в социальных сетях также стартовал флешмоб под хэштегом #СМАарт, где родители детей-смайликов и фонд «Семьи СМА» делятся своими историями и мотивируют родителей незамедлительно обращаться к врачам при возникновении одного из тревожных симтомов:

В возрасте до 6 месяцев:
— малыш плохо держит голову,
— часто дышит животом,
— вяло двигает ручками и ножками

В возрасте 6-18 месяцев:
— ребёнок начал отставать в физическом развитии,
— не может удержать тяжелые предметы,
— не может самостоятельно перевернуться и сидеть без поддержки.